Батьки вимагають закупити ліки для дітей з СМА від КМДА

Батьки хворих дітей вимагають від КМДА закупити життєво необхідні ліки

У Києві батьки дітей, які страждають на спінальну м’язову атрофію (СМА), звернулися до Київської міської ради з вимогою негайно закупити ліки для лікування своїх дітей. Вони оприлюднили петицію, в якій вказали на критичну ситуацію, що виникла після того, як столична влада припинила закупівлю життєво необхідного препарату для пацієнтів із СМА.

Що таке спінальна м’язова атрофія?

Спінальна м’язова атрофія — це рідкісне, прогресуюче нервово-м’язове захворювання, яке веде до атрофії м’язів, а в найважчих випадках — до ранньої смерті. Люди з СМА потребують спеціального лікування, яке дозволяє стабілізувати стан та значно покращити якість життя. Одним із таких препаратів є Рисдиплам (ЕВРІСДІ), який має критичне значення для лікування пацієнтів з цією недугою.

Перешкоди на шляху до необхідних ліків

Автори петиції вказують, що згідно з міською цільовою програмою «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці», у 2025 році планувалося виділити 401 млн грн на закупівлю ліків від СМА. Проте, як повідомив Департамент охорони здоров’я Київської міської ради, закупівлю ліків було скасовано. Причина цього — рішення, прийняте на підставі постанови Кабінету Міністрів України №333, яка стосується регулювання цін на лікарські засоби. Однак у самій постанові чітко зазначено, що вона не стосується закупівлі ліків, необхідних для реалізації регіональних цільових програм.

Вимоги батьків

Батьки, які підписали петицію, вимагають від КМДА виконати свої зобов’язання та закупити препарат ЕВРІСДІ (Рисдиплам), що має життєво важливе значення для дітей та дорослих, хворих на СМА. Вони попереджають, що зупинка лікування може призвести до серйозних наслідків для здоров’я пацієнтів, аж до загибелі.

Чому важливо закупити ліки?

Лікування СМА є надзвичайно важливим, адже без належної терапії пацієнти можуть швидко погіршуватися. Ліки, зокрема Рисдиплам, дозволяють значно полегшити симптоми та уповільнити прогресування хвороби. Відмова від закупівлі цього препарату може призвести до серйозних наслідків для хворих дітей, що вимагають постійного лікування.

Як реагують на ситуацію?

Спостерігається значне обурення серед батьків та активістів, які вимагали від влади невідкладних дій. Через петицію батьки намагаються звернути увагу на проблему і домогтися вирішення питання на рівні міської влади. Це питання не тільки медичне, але й етичне, оскільки життя дітей без лікування може бути під загрозою.