Охматдит рятує життя: нова програма для дітей з рідкісною хворобою Дюшена

Охматдит тричі на рік прийматиме пацієнтів із хворобою Дюшена: як це допоможе хворим

Лікарня Охматдит розширює можливості допомоги дітям із рідкісними захворюваннями. Відтепер пацієнти з міодистрофією Дюшена зможуть проходити огляди і комплексну терапію тричі на рік. Це стало можливим завдяки співпраці Центру орфанних захворювань та генної терапії з громадською організацією «Дюшенна Україна».

Що таке хвороба Дюшена?

Міодистрофія Дюшена — це важке генетичне захворювання, яке прогресує, пошкоджуючи м'язи тіла, включаючи дихальні та серцеві. Захворювання вражає лише чоловіків, у той час як жінки можуть бути носіями гену, але не хворіють.

Як працюватиме програма?

Охматдит проводитиме «заїзди» тричі на рік, під час яких пацієнти проходитимуть обстеження, лікування та реабілітацію. Програма адаптована для кожного пацієнта та включає респіраторну підтримку, комплексні медичні огляди та реабілітацію.

Мультидисциплінарний підхід

У лікуванні беруть участь різні спеціалісти: педіатри, неврологи, ендокринологи, дієтологи та психологи. Цього разу до лікарні приїхали шестеро дітей, кожен із яких отримав індивідуальну терапію. Двоє пацієнтів отримали апарати для неінвазивної вентиляції легень для підтримки дихання під час сну.

Підтримка міжнародних експертів

До лікування залучені й іноземні фахівці. Зокрема, консультативну допомогу надавав фізичний терапевт зі США, а також українські медики, які мають досвід роботи з орфанними захворюваннями.

Як це вплине на пацієнтів?

Програма Охматдиту дозволить більш ретельно контролювати стан пацієнтів, коригувати терапію і надавати комплексний підхід до лікування міодистрофії Дюшена. Як зазначають родичі пацієнтів, візити до Охматдиту надають найбільш повний спектр інформації та лікування, що значно підвищує якість життя дітей.

Як взяти участь у програмі?

Пацієнти з діагнозом міодистрофія Дюшена можуть записатися на огляди та отримати консультації через Центр орфанних захворювань Охматдиту.